Bonjour à tous,
Orphanet a récemment publié la troisième version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations ».
On y trouve toutes les informations utiles concernant la prise en charge des soins par l’Assurance Maladie, les aides financières ou humaines s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares, la scolarisation, l’insertion professionnelle et toutes les autres aides à la vie quotidienne. Le document est alimenté par de nombreux liens d’information et par de nombreuses références réglementaires et législatives.
A lire et à relire pour tout savoir sur les aides auxquelles on peut bénéficier lorsque l'on a une maladie rare et si complexe comme celle de l'EB.
lien internet pour télécharger le document :
www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/V...e_rare_en_France.pdf
Charles
