Bonsoir,

ma meilleure amie a donné naissance, il-y-a dix jours à une adorable petite fille. Cependant, dès sa venue au monde, ses parents se sont aperçu qu'elle avait perdu des lambeaux de peau. Quel choc... Puis Le nom d’épidermolyse bulleuse a été évoqué par un dermatologue mais sans plus d'informations. "On attend des résultats d'analyse de peau"...


La petite est pansée sur presque tout le corps. Les plaies disparaissent puis il en apparait ailleurs. Des protocoles ont été mis en place pour les bains et les pansements ; mais les parents vous en parleraient mieux que moi...


J'ai fait des recherches et j'ai trouvé votre site mais mes amis NE SONT PAS PRETS à voir ce que l'on peut voir sur cette maladie. Ils vivent au jour le jour... Ils doivent se partager entre leurs deux autres enfants (qui ne sont pas atteints) et leur petite fille.

Vous qui êtes parents et qui avez vécu cela comment puis-je les aider ?

Merci
Nana

Bonjour Nana
Je ne suis pas parent mais porteur d'EB.A 60 ans je peux cependant me permettre de donner que'lques conseils.
Ce site ne consiste pas à procéder à une description des maux endurés par nos patients, maux que nous ne connaissons que trop bien.
En fait ce site est surtout apporteur :
rubriques sur les soins et pansements, renseignements sur les aides et remboursements.Par ailleurs l'EBAE aide financièrement 2 équipes de recherche de l'INSERM : un point est fait chaque année sur l'avancement des travaux.Il y a aussi de précieux témoignages sur l'éducation physique et sociale des enfants
J'ai récemment retrouvé par mail un copain d'école pas vu depuis 40 ans : je viens ainsi d'apprendre que son fils de 40 ans était atteint d'EB.Mon copain ne connaissait pas l'asso, ni les différentes formes d'EB , ni l'existence des équipes de recherche : 40 ans de perdus.
Les parents de cette petite ont de la chance de vous avoir pour faire cette recherche, mais dans l'intérêt de leur enfant il faut qu'ils prennent eux-mêmes le maximum de renseignements sur ce site.
A bienôt.
Michel