bonnjour à tous,

je ne sais pas si je suis dans le bon forum mais je tente..

je suis confronté à prendre la décision de me faire greffer à deux parties de la jambe..
étant plutôt réfractaire, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont eu des greffes.
Les question que je me pose, est-ce vraiment concluant, douloureux, le temps de la cicatrisation, le temps de l'hospitalisation..

Merci de me donner le maximum de renseignements

Bon courage à tous

Cédric

Bonjour Cédric,
Je vois que personne n'a répondu ici à ton appel à témoignage. Mais peut-être as-tu reçu des réponses en privé.
Vu la rareté et la spécificité de cette maladie, chaque cas est presque unique.
Il n'est donc pas aisé pour chacun de faire part de sa propre expérience par crainte d'influencer négativement le choix de quelqu'un d'autre.
Pourtant c'est normal que tu veuilles toutes ces réponses.
Alors à défaut de témoignages, tu vas interroger toute l'équipe médicale avec insistance pour connaître précisément le protocole de soins qu'ils vont mettre en oeuvre pour ton cas. Tu vas aussi leur faire dire toutes les suites attendues, en termes de résultat et de délai y compris les effets secondaires indésirables éventuellement. Il te faut le maximum d'informations pour peser les avantages et les inconvénients. Il te faut aussi comparer avec ce que tu vis actuellement. Et avec tout cela tu es le mieux placé pour décider de ce qui est le mieux pour toi.
Ce n'est pas une réponse satisfaisante je sais. Surtout que je ne suis pas moi-même concernée directement.
Je ne peux que te dire bon courage.
Cordialement
Lyve

Cédric,
je ne peux qu'abonder dans le sens de Lyve : seuls les médecins répondront correctement à ta question.Le site est encore jeune et nous n'avons pas réponse à toutes nos questions.Par contre en navigant notamment sur la page d'accueil tu trouveras les coordonnées de médecins spécialistes de la maladie et qui sont confrontés à des cas différents toute l'année.Ce sont des médecins habitués à la maladie qu'il faut absolument contacter.La maladie étant orpheline les autres médecins n'ont que des connaissances approximatives de l'affection : ce n'est pas un reproche, on ne peut être spécialiste en tout.
Je n'ai moi-même jamais été confronté à ce genre de choix et je te souhaite bon courage.
A bientôt.
Michel