bonjour a tous, je suis un peu decue de voir que les choses ne bougent pas du tout sur ebae.org, il y a donc un autre site avec des infos toutes fraiches et un forum, www.epidermolyse-bulleuse.fr.

j'aurais voulu continuer a recevoir des infos ici mais je vois que le site comme l'association sont un peu a l'abandon, dommage.
moi j'etais petite mais je l'ai vu naitre, c'est pitoyable de voir ou ca en est aujourd'hui.il y a des famille qui on besoin du soutien de l'ebae et ce n'est pas le cas. l'association est une association pour personnes qui on une reelle maladie a surmontee tous les jours et non pour un groupe de costards cravates qui ne font rien pour l'ameliorée.
désolée pour ce coup de gueule mais j'aimerais voir les choses changées un peu car là ca donne meme pas envie de venir sur le site. les dernieres archives sont d'octobre 2008 ca veut dire qu'il y a un an que personne s'en occupe!
bravo franchement ca fais plaisir de savoir qu'on est soutenus. en tout cas allez sur le nouveau site pour ceux qui on besoin de reponses et de poser des questions il y a toujours quelqu'un pour y repondre et les nouvelles sont fraiches, merci a tous et bon courage