Le Centre d'études et de traitement

des

maladies génétiques cutanées de

l'hôpital Saint-Louis à Paris

Le Centre d'études et de traitement des maladies genetiques cutanées à l'hôpital Saint-Louis Claudine Blanchet-Bardon

Dermatologiste,
Directrice du Centre d'étude et de traitement des maladies génétiques à expression cutanée de l'hôpital Saint-Louis

Comment nous contacter?

Docteur CLaudine BLANCHET-BARDON
01 42 49 49 32 - 06 84 48 85 20 Infirmières (conseils aux soins et formation des soignants)
Nicole MOUBARAK (hôpital de jour) 01 42 49 46 01
Mauricette SINACER (consuLtations) 01 42 49 98 32
Catherine GILBERT (pansements) 01 42 49 48 61
Mireille VRILLÂT (diététicienne) 01 42 49 98 19 ConseiLs pour L'anesthésie
Docteur ANDRIVON 01 42 49 94 35 ou 01 42 49 49 49 (bip 513)

+ Imagerie médicale
Professeur DE KERVILER 01 42 49 91 31

+ Dilatation de L'oesophage
Docteur JM. POLONOVSKI 01 39 63 91 33

+ Pédodontiste
Docteur C. ARTAUD 01 46 36 81 28

+ Chirurgie Plastique
Professeur J.M. SERVANT 01 42 49 96 61

+ Ophtalmologie
Docteur Sylvie DEPLUS 01 42 49 91 80

+ Consultations (hôpital de jour)
Consultations : bureau des rendez-vous : 01 42 49 99 61
lundi après midi de 14 h à 18 h.
mercredi matin de 9h à 13h.
1er mercredi du mois : conseil génétique (Docteur BERNHEIM)
- Hôpital de jour le jeudi : bilans, éducation aux soins et prévention
Nicole MOUBARAK 01 42 49 46 01

Hôpital de semaine pour soins Lourds
Monsieur MAS : 01 42 49 97 30 ou 01 42 49 49 49 (bip 582)

Pendant toutes ces années, l'équipe médicale et paramédicale de l'hôpital Saint-Louis a forgé une véritable expertise pour la prise en charge globale des épidermotyses bulleuses. Dès le début, nous avons écouté attentivement les malades et leur famlle pour essayer de comprendre pourquoi des patients avaient si peur du monde médical et étaient autant «démédicalisés». Avec l'aide de I'EBAE, à partir de 1985, nous avons modestement essayé de rétabLir un dialogue entre l'équipe médicale d'une part, le patient et sa famille d'autre part. A ce jour, je crois sincèrement que nous avons réussi tous ensemble, et que nous avons tous beaucoup appris! En 2005, avec tes crédits alloués aux Centres labellisés, nous allons renforcer l'équipe avec une infirmière spécialisée qui aura pour mission d'éduquer aux soins les patients et leur famille, soit au sein de notre hôpital de jour, soit à domicile, avec une psychologue qui a si longtemps manqué à notre consultation, et avec un podoLogue...

C'est dans cette optique que je me suis personnelLement totalement engagée dans la prise en charge sociale des patients pour améliorer petit à petit leur couverture par la solidarité nationale (rémunération des soignants, remboursement des suppléments nutritifs, des compresses non tissées, des pansements). Cela permet aux patients, depuis quelques années, de bénéficier de pansements qui leur conviennent mieux, améliorant ainsi leur qualité de vie et leur pronostic.

Il reste encore un combat: faire reconnaître par les Pouvoirs publics la particularité du handicap issu de la maladie cutanée chronique. Dans la prise en charge des malades, la recherche clinique se poursuit avec l'essai de nouveaux pansements, la recherche sur la nutrition et Les vitamines. Par aiLleurs, La recherche fondamentale n'est pas oubliée, avec Alain Hovnanian à Toulouse, et, de façon très étroite actuelLement, avec l'équipe de Jimmy Meneguzzi à Nice, et au pLan international, prioritairement et affectivement, avec l'équipe allemande de Mme Brùckner-Truderman, ainsi qu'avec Les équipes de Milan et de Rome. Dans ce domaine, l'avenir a été récemment éclairé par un article de Science (18 mars 2005) sur la genèse des cancers de la peau dans les épidermolyses buLLeuses. Les données de cet article, une fois vérifiées, pourront probablement permettre aux cliniciens d'être plus prédictifs et de mieux assurer la prévention de ces cancers. Nous attendons également avec impatience La possibilité, en France, de pouvoir traiter nos patients avec des greffes de peau modifiée!