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DEBRA Iinternational DebRA* International est une organisation dont les membres sont les associations nationales, qui représentent dans leur pays, toutes les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse (EB) à travers le monde.
L'EBAE est membre de cette organisation
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Fondation de France La Fondation de France soutient des initiatives locales ou nationales qui répondent aux besoins des personnes dans des
domaines les plus variés :
solidarités (enfants, personnes handicapées, personnes âgées), santé, recherche médicale
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Alliance Maladies Rares Association loi 1901, l'Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd'hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d'associations.
Elle représente environ 1000 pathologies
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